Die Diagnose eines Tumors im Gehirn ist immer mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden. Obwohl man sich manchmal noch nicht bereit dazu fühlt, stehen für die Betroffenen plötzlich auch einige wichtige Entscheidungen und Termine an: weitere Untersuchungen, regelmäßige Kontrollen oder auch Operationen und die Nachsorge. Unser Verein „Pinealishilfe e. V.“ beschäftigt sich mit Tumoren der Hormondrüse Glandula pinealis, die auch Zirbeldrüse oder Epiphyse genannt wird und bietet den Betroffenen, Austauschmöglichkeiten, Informationen und Hilfe zur Selbsthilfe an.
Was sind Tumore der Pinealisregion?
Zu aller erst ist es wichtig zu verstehen, dass die Bezeichnung „Hirntumor“ ein allgemeiner Überbegriff für Wucherungen im Gehirnbereich ist. Umgangssprachlich sind mit Tumoren meistens bösartige Gewebeveränderungen (Krebs) gemeint, jedoch fallen Zysten, gutartige Geschwülste und bösartige Gewebeveränderungen darunter. Innerhalb des Kopfes können diese Veränderungen Raum einfordern und verschiedene Symptome verursachen. Insbesondere im Zusammenhang mit empfindlichen Strukturen, Nerven und Venen können schon wenige Millimeter eine große Rolle spielen.
Raumforderungen in der Region der Zirbeldrüse sind etwas weniger bekannt als die ihrer „Nachbarin“, der Hypophyse, obwohl die Tumore vergleichbare Auswirkungen auf die Lebensqualität haben können.
In der Pinealisregion gibt es mehr als 17 verschiedene Tumorarten. Diese Tumore werden als Pinealome, Pinealistumore oder Tumore der Zirbeldrüse bezeichnet. Besonders oft stehen wir als Ansprechpartner für Patienten und Patientinnen mit sogenannten Pinealiszysten bereit. Zum einen, weil diese am häufigsten diagnostiziert werden, zum anderen, weil bei Ärzten über den Umgang damit leider am meisten Uneinigkeit herrscht.
Welche Beschwerden können durch diese Art von Tumoren ausgelöst werden?
Symptome eines Pinealistumors sind, wie bei vielen anderen Hirntumoren, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Leistungsabfall, die häufig mit einem erhöhten Hirndruck erklärt werden können. Bei Pinealiszysten wird berichtet, dass sich die Beschwerden auch lageabhängig verändern können, sodass sich beispielsweise die Kopfschmerzen beim Herunterbücken verstärken. Es wird vermutet, dass sich die Zysten durch ihre dünne, glatte Haut noch etwas im Kopf mitbewegen können, so dass nicht immer permanenter Druck auf die gleichen Hirnbereiche erfolgt. Manchmal variieren Symptome auch von Tag zu Tag oder sind tagesformabhängig.
Besonders hervorzuheben sind bei Raumforderungen der Zirbeldrüse Schlafstörungen, die sich meist in Einschlaf- und Durchschlafproblemen und/oder einem verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus äußern. Betroffene können dann keiner gesunden Nachtruhe mehr nachgehen und haben mit einer Tagesschläfrigkeit zu kämpfen. Oft finden sich in Verbindung mit der Diagnose auch Sehstörungen wie Doppelbilder oder Einschränkungen der Augenbewegung, vor allem beim Aufwärtsblick (Parinaud-Syndrom).
Wie kann der Pinealishilfe e.V. helfen?
Uns ist es ein großes Anliegen, dass der Leidensweg von Betroffenen so stark wie möglich verkürzt wird, jeder genug Informationen über die Diagnose erhält und sich bei Fragen und Sorgen gut aufgehoben fühlen kann. Viele unserer Vereinsmitglieder haben Erfahrung mit der Diagnose, weil sie diese entweder selbst erhalten oder als Angehörige miterlebt haben. Wir tauschen uns gerne über die Erfahrungen aus, bieten Hilfe zur Selbsthilfe an und freuen uns über neue Mitglieder und gemeinsame Projekte, um den Umgang mit den Zysten und Tumoren langfristig verbessern zu können. Natürlich dürfen auch gerne Angehörige und andere Interessierte Kontakt mit uns aufnehmen!
Anmerkung: Unsere Texte wurden von Betroffenen für Betroffene erstellt und dienen der Hilfe zur Selbsthilfe und des Erfahrungsaustauschs untereinander. Sie ersetzen keinen Arztbesuch und dürfen nicht für eine Diagnose verwendet werden.
