Über unseren Verein
Unser Vorstand
Dr. med. Bernhard Hauns
Vorsitzender des Vorstandes
Beruflicher Hintergrund: Humanmediziner, klinische Tätigkeit in der Hämato-Onkologie, Facharzt für Klinische Pharmakologie und langjährige Tätigkeit in der klinischen Arzneimittelentwicklung, insbesondere von neuen Krebsmedikamenten.
Die Gründung des Pinealishilfe e.V. ist mir ein großes Anliegen, um Pinealistumore aus dem medizinischen Schattendasein herauszuholen. Als Wissenschaftler und Forscher fordert es mich geradezu heraus, etwas Licht in das Dunkel zu bringen. Es würde mich außerordentlich freuen, wenn in der Zukunft die Betroffenen wüssten, dass Forscher auf der ganzen Welt dabei sind, nach den Ursachen, nach verbesserten diagnostischen Möglichkeiten und Behandlungsmethoden zu suchen.
Elena Hauns
Stellvertretende Vorsitzende des Vorstandes, Schriftführerin
Durch eigene Erfahrungen bezüglich meiner drei Pinealiszysten interessiere ich mich für das Krankheitsbild und tausche mich gerne darüber aus. Mir wurde klar, wie groß der Aufklärungs- und Forschungsbedarf auf diesem Gebiet ist. Deshalb möchte ich Betroffene weiterhin unterstützen, über dieses Thema informieren und Interesse von Medizinern wecken.
Bernhard Schäuble
Schatzmeister
Die Probleme, die sich aus dem Befund „Pinealiszyste“ ergeben, kenne ich sehr gut, da ich selbst betroffen war.
Ich unterstütze den Verein, weil ich vor meiner OP sehr froh gewesen wäre, wenn ich von Erfahrungen Anderer hätte profitieren können.
Vereinsgeschichte
Die Familie Hauns wurde auf Pinealiszysten aufmerksam, als sie diesen „Nebenbefund“ bei der jüngsten Tochter Elena bemerkte. Durch die Entdeckung der in drei Kammern aufgeteilten Pinealiszyste erfuhren sie erst, wie wenig über dieses Krankheitsbild bekannt ist.
Um die Lebensqualität ihrer Tochter zu verbessern, musste sich die Familie gemeinsam für eine weiterführende Diagnostik, Informationen und Hilfe einsetzen. Als klar wurde, dass die Symptome zu gravierend waren, um weiter abzuwarten, begann eine schwierige Suche nach einem Neurochirurgen.
Dabei entstand die Idee zur Gründung dieses Vereins.
Ende 2018 erfolgte der operative Eingriff mit Fensterung und Teilresektion der Zyste – mit großem Erfolg! Daraufhin veröffentlichte Elena Hauns einen kleinen Teil ihrer Geschichte online und blieb in Kontakt mit verschiedenen Neurochirurgen. So entstand ein Austausch mit sehr vielen Betroffenen, sogar bis ins Ausland. Durch die vielen Fragen und Erfahrungsberichte wurde deutlich, dass viele andere Menschen mit dieser Diagnose Hilfe benötigen.
Es wurde ein Herzensprojekt der Familie, auch andere bei ihrem Diagnoseweg zu unterstützen und Ärzte zu informieren. Im Zusammenschluss mit drei anderen Betroffenen gründeten sie am 07.11.2020 den Verein Pinealishilfe e.V.