FAQ

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen. Wenn Sie hier nicht fündig werden, kontaktieren Sie uns gern per Mail.

Allgemeines

„Tumor“ ist eine allgemeine Bezeichnung für Schwellung oder Wucherung. Darunter fallen Zystengutartige Geschwülste und bösartige Gewebeveränderungen. Innerhalb des Körpers können sie Raum einfordern. Dann nennt man sie „Raumforderung“.
Umgangssprachlich sind meistens bösartige Gewebeveränderungen (Krebs) gemeint.

Oft liegen bei diesem Krankheitsbild viele unspezifische Symptome wie u.a. starke Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen (z.B. Doppelsehen) vor. Häufig wird von Neurologen/Radiologen keine Erklärung dafür gefunden. Bei unbekannter Ursache für die oben genannten Symptome sollte eine Abklärung der Zirbeldrüsen-Region erfolgen.

Wenn Symptome vorliegen: Diese den Ärzten nochmals im Detail schildern und weitere Abklärungen anstreben.
Wenn keine Symptome vorliegen, kann man die Zyste im Hinterkopf behalten. Es kann eine Verlaufskontrolle nach einem Jahr erfolgen, damit eine mögliche Veränderung beurteilt werden kann.
In jedem Fall gilt: Ruhe bewahren und auf das eigene Bauchgefühl hören.

Im Grunde meint es das Selbe.
„Zufallsbefund“ wird häufig verwendet, wenn der Grund der MRT-Untersuchung ein Anderer war und die Zyste dabei zufällig entdeckt wurde.
„Nebenbefund“ bedeutet, dass neben dem eigentlichen Befund der Untersuchung noch diese Raumforderung gefunden wurde.

Das kann man nie wissen. Man sollte sich nicht zu große Sorgen machen. Diese Zysten findet man relativ häufig. Falls Symptome auftreten sollten, weiß man ja immerhin schon von dem Befund und kann sich noch einmal bei einem Arzt vorstellen.

Wir raten dazu, sich selbst gut zu informieren und die Symptome einschätzen zu lernen. So kann man auf die richtigen Abklärungen bestehen. Erfahrungsgemäß ist der Arzt die beste Adresse, der die Diagnose ernst nimmt, gut erklären kann und Fragen dazu genau beantwortet.

Das bedeutet, dass eine Blutung in die Zyste erfolgte. Eventuell kann dies eine Zyste vergrößern oder dazu führen, dass diese Kontrastmittel aufnimmt.

Eine Unterscheidung alleine anhand der Bildgebung ist nicht einfach, aber es gibt Kriterien für die Beurteilung.
Bei einer Zyste sieht man in der Mitte einen Hohlraum, welcher von einer dünnen Außenschicht umgeben wird. Die Zyste ist somit auch gut von umliegenden Strukturen abzugrenzen und wächst dort nicht ein. Gegen einen Tumor spricht auch eine fehlende Größenzunahme, da Zysten eher nicht größer werden (Ausnahme wäre hier bspw. eine Einblutung).
Normalerweise nehmen die Zysten im Gegensatz zu einem Tumor auch kein Kontrastmittel auf. Manchmal tut das nur die Zystenwand. Ausnahme wäre auch hier eine Einblutung.
Es gibt aber auch zystische Tumore und Gewebeanteile in Zysten, die eine Unterscheidung erschweren.

Operationen

Es gibt nicht „die eine Größe“, ab der operiert wird. Die Symptome und Bildgebung sind ausschlaggebend für eine OP-Indikation.

Wenn Umstände wie z.B. Kompression der umliegenden Strukturen, Hirnwasser-Zirkulationsstörung, Kontrastmittelaufnahme oder Größenzuwachs erkannt wurde, sollte eine baldige Operation in Betracht gezogen werden. Ansonsten: Wenn die Symptome so einschränkend sind, dass man mit ihnen nicht mehr weiterleben kann.

Trotz aller Sorgfalt kann es zu Komplikationen kommen. Die Ärzte sind im Ernstfall aber gut darauf vorbereitet und können schnell eingreifen.

Ja, es ist Standard, für eine 24-stündige Überwachung zur Nachkontrolle auf die Intensivstation zu kommen.

Die Narbe erstreckt sich vertikal vom unteren Haaransatz bis in die Mitte des Hinterkopfes und ist etwa 10-15 cm lang.

Die Tage nach der Operation sind definitiv nicht einfach, aber zu überstehen. Laut Neurochirurgen gibt es weitaus aufwendigere Operationen, da es einen guten Zugang (zwischen Großhirn und Kleinhirn) zu der Pinealis-Region gibt. Aber jeder Körper kompensiert diese Art von Eingriff anders. Deshalb können wenige oder auch starke Beschwerden auftreten.

Eine Gehirn-Operation ist kein kleiner Eingriff. Es gibt nach der Operation immer Beschwerden, die je nach Körper (jeder ist anders) mal mehr, mal weniger stark sind.
Starke Kopfschmerzen und evtl. Übelkeit können medikamentös behandelt werden. Erbrechen tritt häufig auf. Außerdem kann es zu Nackenverspannungen, Gangunsicherheiten, kognitiver Leistungsminderung und Konzentrationsstörungen kommen. Diese Probleme bessern sich normalerweise in kurzer Zeit. Der Körper reguliert den Hirndruck und den Hirnwasserverlust meistens von alleine. Nach ca. 6 Wochen lassen die Beschwerden i.d.R. nach.

Das ist natürlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Den meisten Patienten geht es nach einer komplikationslosen Operation deutlich besser oder sie werden beschwerdefrei. Teilweise bleiben (einzelne) Beschwerden bestehen, aber in diesen Fällen spielen auch Nebenerkrankungen eine große Rolle.

Die Zyste kann sich in einzelnen Fällen wieder verschließen, das ist aber nicht die Regel.

Fragen an den Verein

Die Gründungsversammlung war am 07.11.2020 und der Verein wurde kurz danach eingetragen.